Что делать? Как убедить ВИЧ-положительных людей в том, что вирус, увы, существует? Что принимать терапию, если она выписана врачом, необходимо, что ВИЧ-положительный человек может прожить долго, родить здоровых детей, работать, путешествовать — при условии внимания к своему здоровью?
Медики и активисты в Петербурге на основе глубокого исследования интернет-сообщества ВИЧ-отрицателей, проведенного сотрудниками петербургского отделения НИУ ВШЭ, разработали пособие для медиков и активистов, в нем — и рассказ о СПИД-отрицателях, самых известных в мире и в России, их аргументах, рассказ о том, как работать с сомневающимися, и что по поводу СПИД-отрицателей говорит российское законодательство.
Юлия Верещагина, активистка движения «Пациентский контроль» сама когда-то была среди СПИД-отрицателей, изменила свое отношение к диагнозу, когда приехала в Петербург, стала посещать группу взаимопомощи. Юлия отмечает, что наиболее подвержены идее отрицания беременные женщины, те, кто только узнал о том, что у него ВИЧ, а также дискордантные пары — когда один из партнеров инфицирован, а другой — нет.
Медицинского психолога Ольгу Кольцову, работающую в СПИД-центре, ситуация с беременными и с ВИЧ-положительными детьми, которых не хотят лечить родители, очень беспокоит. Кольцова говорит, что одна из причин страха, рождающего отрицание — это стигматизация людей с ВИЧ.
«Легче признаться в онкологическом диагнозе, чем в том, что у человека ВИЧ, — говорит психолог. — Люди боятся потери репутации, а если узнают о ребенке, то будет предвзятое отношение».
Анна Крюкова, юрисконсульт петербургского Центра СПИДа говорит о том, что пока нет никаких эффективных инструментов, которые бы позволили оперативно начать лечение, когда ребенку в положительным ВИЧ-статусом уже пора лечиться, а родители-отрицатели не лечат.
«Мы можем вмешаться лишь тогда, когда опасность для жизни ребенка становится абсолютно явной», — говорит юрист.
В России уже был дикий случай, когда ВИЧ-позитивный подросток Даня М. умер от СПИДа, при этом умер буквально на глазах у всей страны — его приемный отец ВИЧ-отрицатель Максим М. снимал ребенка на видео.
Умерла от СПИДа и ВИЧ-положительная жена Максима М. В Петербурге умерла от СПИДа девочка Наташа — приемная дочка православного священника, который не позволял давать ей терапию, но «лечил» даже за рубежом разными альтернативными способами. Конечно, есть статьи в Уголовном кодексе, запрещающие оставлять ребенка в опасности или не исполнять обязанности по воспитанию несовершеннолетнего (такая статья есть и в КоАП РФ), но чтобы статьи заработали, надо дождаться умирания ребенка…
Забрать ВИЧ-положительного ребенка из семьи отрицателей ради терапии пока еще никому не удавалось. Также нет у нас закона, который может заставить беременную ВИЧ-положительную женщину принимать АРВТ- терапию, чтобы родить здорового ребенка.
Анна Крюкова видит еще одну причину ВИЧ-отрицания — у нас в обществе очень низок уровень доверия к врачам, заболевшие люди лезут в Интернет, идут по знакомым, к медикам зачастую обращаются в последнюю очередь. В пособии на этот счет говорится о том, что врачу необходимо быть максимально корректным и внимательным с пациентом, не унижать, выслушивать все его аргументы, уметь убеждать, при этом уважая.
